7/12/2010

皓元的半夜胡鬧

最近皓元睡眠狀況不是很好,兩個多月就可以睡過夜的她,近一兩個月來,都不停搞半夜醒來或者是4、5點起床的把戲,弄得阿公阿嬤爸爸媽媽苦不堪言。上上禮拜聽到皓元阿嬤描述皓元某次半夜的惡行,剛好這禮拜拍到可以圖文搭配說明的照片:

半夜三點半時分,淺眠的皓元阿嬤開始聽到嬰兒床傳來窸窸窣窣的聲音,初步判斷是皓元醒來了。皓元阿嬤決定堅忍不拔地不理皓元。豈料皓元這時:

1.扶著嬰兒床欄杆站起來後,先撥開蚊帳露出頭來現出狡黠的表情。

(母女連心設計對白:ㄟ,我醒來了,看看誰要來陪我玩)

2.皓元阿嬤忍住笑躺在床上繼續不理皓元,皓元接下來就使出第二招:雙唇噗噗噗噗製造噪音,意圖吵醒阿嬤(剛好這週沒拍到皓元雙唇噗噗的照片,只好以系列照片充數)。
(母女連心設計對白:可惡,居然沒人理我!)

3.皓元阿嬤忍不住笑出聲來,皓元一聽大喜過望,馬上雙手指向阿嬤所在的大床並輔以開心的笑容與聲音,示意要去大床玩:


(母女連心設計對白:耶!來人啊!我要去那裡!)

於是可憐的皓元阿嬤就陪皓元從三點半玩到五點半,真是辛苦老人家阿!!!

7/09/2010

癲癇疑雲(三)

聽了范醫師的判斷,我跟蠶豆爸輕鬆不少。不過照范醫師的說法,如果不是癲癇,就是跟神經傳導物質有關。晚上我跟蠶豆爸講到這事,這時蠶豆爸提出一個看法,他懷疑可能是因為皓元前陣子吃太多香蕉的關係。

話說,皓元一直不是個很容易餵食的寶寶,五月份時,她願意吃且喜歡吃的東西還相當有限,香蕉跟南瓜是兩種最受青睞的食物,因此成了副食品的大宗。據皓元阿嬤轉述,皓元曾一天吃掉2/3條香蕉,以一個嬰兒來說,確實是不少的量,而香蕉富含鉀離子,對神經傳導多少有影響。

以上都是猜測,但此次門診讓我放心不少,也覺得皓元多半不是癲癇,但每天還是很乖巧地繼續念我的往生咒跟大悲咒。且在整個過程中,方才體會佛經所說,生而為人是難中之難。而能成為一個健康聰慧才智明達之人,更是難中之難,以前不懂原來要生來諸根無缺是如此困難之事,只能說真是愚癡。而我那幾日為了皓元念往生咒,也頗有不思議的感應經驗,甚且不時冒出這次事件是為了讓我有動力開始念往生咒的安排等念頭。

來到了命運的星期一。這次沒有蠶豆爸陪同,只有我跟皓元單刀赴會。之前預約照腦波時間時,醫檢師就特別交代最好能在寶寶平常快睡的時候帶來,因為同時要照清醒跟睡眠的腦波。然而,皓元這段時間一直有早起的問題,星期一又是不到六點就起床。可是以她平常清醒時間持續約三小時左右的就想睡的情況下,我對能否讓她撐到十點半不睡,是一點信心都沒有,而萬一不小心她在中間偷睡著,結果到了照腦波的時候完全不肯睡,就可能要吃藥或肛門塞藥讓她睡著才有辦法進行睡眠腦波的檢測。正當我忙著收拾東西的時刻,約莫八點半,我接到台大醫檢師打來的電話,告訴我說因為前一順位的臨時取消,因此我們可以提前九點多做。我大喜過望,馬上東西收收帶皓元去台大。

照腦波可是大工程,尤其是要照這種還不會說話的小嬰兒更是困難。皓元經過這幾日密集進出診所和醫院,對於身穿白袍的人都抱持高度警戒。還好腦波室很安靜,皓元沒這麼緊張,醫檢師也馬上拿出各種小嬰兒可能感興趣的玩具,吸引皓元的注意。光是醫檢師在皓元頭上黏貼片時,皓元就很不安分,不停的翻身抬頭轉向醫檢師。好不容易黏完貼片以後,皓元看起來很像跟可以跟外星人通話的神奇寶寶,頭上黏接著許多線。然後更麻煩的測試登場,首先醫檢師拿著眼睛貼片,開始幫皓元進行張眼閉眼各二十秒的測試十幾次,好不容易完成以後,又用亂閃光照燈照著皓元眼睛,據醫檢師表示這都是要誘發不正常腦波的方式。當以上這些測試都完成以後(皓元到這時候都還沒有大哭大鬧,我已經甚感驚奇),開始要哄睡了。幸好我有先見之明,帶了皓元平日睡覺的小毛毯,蓋在皓元身上慢慢輕拍讓皓元入睡。因為距離起床時間已經快要四個小時,皓元已經相當地累,居然也就平靜且成功地在腦波室睡著了,我則坐在皓元身邊觀看著她並唸著往生咒,安定自己的心情。

整個照腦波的過程順利得不可思議,接下來就要等7天以後出爐的腦波報告了。6月9日,蠶豆爸有事去大陸,所以再度由我帶著皓元單刀赴會來到台大范碧娟醫師的門診。小兒神經科門診的氣氛,跟健兒門診有天壤之別,不似健兒門診總是喧鬧不已,小兒神經科門診候診室卻有一種詭異得安靜。在等待的過程中,身旁坐著一對夫妻帶著看來跟皓元差不多大的小女嬰,我與這位媽媽攀談了起來,這小女嬰比皓元大一些,看起來非常活潑。我問這位媽媽為何帶她女兒來看范醫師。她回答說,她在懷孕過程時照超音波發現她女兒的腦部似乎有點缺損,所以現在都很努力地幫她復健,今日是來跟范醫師諮詢看看她女兒的復健成果如何。我聽了頗為感嘆,更深刻覺得如果子女能平安健康就已是無上恩典跟福報,也衷心希望他們一家未來平安順利。

輪到我與皓元看診時,我心中仍甚為忐忑。一進門診,范醫師笑容可掬,不過她忽然冒出一句:「上次來的是哥哥嗎?」我很尷尬地說,不是,我只有這個女兒,只是她的名字比較中性。於是我瞬間明白,上次范醫師一定也把皓元誤認成男寶寶,不然不會特別跟我強調此症多好發於三歲以上的男孩。范醫師也有點不好意思地笑笑,接下來范醫師點進系統看報告,很高興地跟我們說皓元一切正常,我鬆了口氣。接下來繼續問范醫師說,這種症狀是否跟飲食有關,范醫師回答,文獻上曾經研究過海鮮類食物跟此一症狀的關連,但並沒有確定的結果,我提出我與蠶豆爸先前的懷疑(吃太多香蕉),范醫師說,當然不能排除這個可能,飲食畢竟要以均衡為上。

門診結束後,我馬上傳簡訊給在大陸的蠶豆爸,蠶豆爸也馬上回簡訊說:「天佑皓元與我們全家。」經過這些折騰後,很高興皓元一切正常,只是虛驚一場,但過程中也才能稍微體會家有天使寶寶(babyhome上的用語,指有罕見或特殊疾病的寶寶)的父母的辛酸與辛苦。不嫌詞費寫這一篇,除了要紀錄那段時間的心情外,也希望將來如果有其他父母遇到類似的狀況,不用太過緊張(後來才發現,其實有不少嬰兒在皓元這個月份都有類似的狀況,只是像我們這樣緊張兮兮地去照腦波的並不多見)。

7/07/2010

癲癇疑雲(二)

看完醫生,我已經擔心地快要哭了。將皓元送回公婆家後,我在返家的車上幾乎說不出話來。到家後沒多久,我先在網路上查台大的小兒神經科醫師,並迅速掛好了診,診號是令人心驚的55號。隨後,我撥電話給以前曾共事過並曾帶我去共修的學姐Sophia,跟Sophia說起這事,我說我心亂如麻,完全不知道該怎麼辦。Sophia一聽,很平靜的說,真巧,剛好前一兩天,她兒子才跟她提起說,她兒子的資優第一名同學有癲癇,但完全看不出來,因為有吃藥控制,Sophia安慰我說,就算最壞的結果真是癲癇,也不是無藥可治。

我哭著說,是不是我做了什麼糟糕的錯事才會讓皓元發生這種狀況,Sophia繼續開示,從佛家的觀點,每個人累世因果都不一樣,皓元也有她過去生的因果業力,如果皓元真的有罕見的疾病,我就可能正是能幫助她的貴人。Sophia知道我心情很亂,就問我手上有沒有阿彌陀經。恰巧我在前一個禮拜經過佛陀教育基金會時順道上去拿了一本,Sophia教我念阿彌陀經後附的往生咒(即「拔一切業障根本得生淨土陀羅尼」),每天念壹佰遍迴向給皓元及我先前兩次流產無緣的寶寶,並要我放寬心。第二天(星期三)Sophia特地跟我約吃中飯,帶我去佛光山在松山火車站附近的道場禮佛,我心情才稍稍平靜。

在即將去看醫生的禮拜五前,我每天都非常認真地唸往生咒,目標是到星期五看醫生前念滿壹仟遍。而且繼續在網站上搜尋各種有關的資料。就在星期三晚上,我在台北榮總網站兒童醫學部的網路諮詢回覆上看到下列問答:

大象形圖案寶寶有不自主抖動的情形,有時雙手會緊握,眼睛直視前方,嘴巴張開一字形,出現頻率不固定,有時一整天都沒有,有時一天有10幾次,抖動時間幾秒鐘,已去照過腦波,醫師說腦波正常,我該如何處理?1.根據描述,寶寶的動作是嬰兒時期常見的「顫抖」,英文稱作「shuddering」,到二到三歲後會自行消失,不必做任何處置。2.如能用攝影機拍下抖動情形,當更有助於臨床確定診斷。」

賓果!!!這個描述幾乎跟皓元的情形一模一樣。我陸續又查到一些大陸網站關於類似狀況的描述,只是他們稱為非癲癇之強直性動作。

看到這些資料,我忐忑的心稍稍平靜了些,但仍舊非常憂慮,於是繼續念往生咒。而因為網路掛的診號實在太後面,蠶豆爸決定星期五一早去台大排隊現掛。豈料,星期四一早,蠶豆爸傳來訊息說,公司同事在台大網站上幫皓元掛號居然掛到了15號(有可能剛好前面有人取消),所以蠶豆爸就不用上演星期五大清早台大排隊的戲碼。

終於,來到了星期五。我們一早先去新莊接皓元,然後前往台大看診。運氣很不錯,時間控制得很好,一切就緒約等半小時就輪到我們。看診醫師是范碧娟醫師,看起來非常和藹可親,但皓元已經很敏銳地感覺到,這是醫院,要警覺要警覺,所以皺著眉頭瞇著小眼四處觀望,范醫師身旁的實習醫師想要拉皓元的手逗弄皓元,皓元也迅速縮回手轉身投入父親的懷抱,順便哎了兩聲表達不滿。

我們跟醫師報告皓元的情況及我們的疑慮,並給醫師看了我們拍的影片。范醫師看完後又問了我們一些皓元的狀況,例如發展情形、會不會爬、有無任何忽然失去意識的情形等等,最後跟我們說,皓元的情形,依據他們臨床經驗,比較可能是一種所謂的「抽動症」,常見於三歲以上的男孩,但一歲以內的也曾出現案例,主要是一些神經傳導物質所導致。除非抽動得很厲害影響到日常生活需要吃點藥抑制外,不用特別處理,長大也可能就自然好了。不過確診仍要看過腦波報告以後才能有定論。

我們聽了鬆了口氣,范醫師確認今天剛好可以照腦部超音波,請我們先去排腦部超音波看看腦部構造狀況。在超音波室等得超久,期間先跑去預約照腦波的時間,運氣不錯星期一早上就可以照,只是因為星期一第一順位已經有人預約,皓元只能排在10:30的第二順位照。

快中午時蠶豆爸先回去上班,蠶豆爸離開後沒多久才輪到皓元照超音波。我一把皓元放在床上,皓元就開始哭得驚天動地,雙腳亂踢,還好醫檢師們都很有經驗,於是馬上拿出亮晶晶的玩具電話跟閃亮小燈籠吸引皓元的注意,皓元撇一眼抓了來玩一下,又繼續哭鬧,哭得滿臉通紅,我也很無奈,因為檢查就是要做下去阿!!好不容易做完超音波檢查,還要回到門診看報告結果。在門診處等待的過程中,皓元躺在推車上睡著了,好不容易輪到我們,范醫師表示腦部超音波結果正常,沒有不正常出血或受傷的情況。等到我帶著皓元離開門診處時,已經十二點多了,這時范醫師還只看到47號,我暗自慶幸,幸好改掛成15號,否則55號真不知要看到何年何月。

於是接下來就是要等到禮拜一照腦波了!